Tridesetega maja obele\u017eujemo dan multiple skleroze (MS) oziroma neozdravljive kroni\u010dne vnetne avtoimunske bolezni osrednjega \u017eiv\u010dnega sistema. Ker je definicija prezahtevna, bom povedala druga\u010de – imunski sistem leto za letom, dan za dnem napada \u017eiv\u010dne celice v mo\u017eganih in hrbtenja\u010di. Kot bolezen mladih je izbrala tudi mene. <\/p>\n\n\n\n
Za\u010delo se je pred dvema letoma, le nekaj \u010dasa po predstavitvi bloga – z mravljinci v desni roki in utrujenostjo. Slednja je bila razumljiva. Garala sem v slu\u017ebi, kot nora sem preizku\u0161ala igra\u010de in pisala \u010dlanke. Mravljince sem pripisala krivi dr\u017ei in delu za ra\u010dunalnikom. Vse je imelo razlago. Kljub temu me je zdravnica napotila k nevrologinji. Zaradi covida sem pri\u0161la na vrsto \u0161ele leto kasneje. <\/p>\n\n\n\n
\u010ceprav sem MS \u017ee dodobra spoznala pred \u0161tirimi leti, ko je zbolela moja mami, sem na pregled od\u0161la neobremenjeno. Tudi nevrologinja je sprva rekla, da ne opazi ni\u010desar posebnega. Dokler nisem povedala za mamino diagnozo. Poslala me je na magnetno resonanco in diagnozo potrdila z lumbarno punkcijo. Na najinem sre\u010danju kasneje sem na sliki opazovala mo\u017egane, ki so me spomnili na sir – vsepovsod bele pike. Sledila je kon\u010dna diagnoza: primarna multipla skleroza. <\/p>\n\n\n\n
Popolnoma me je sesulo. Ne le, da imam nepredvidljivo bolezen, imam \u0161e obliko, za katero ni zdravila in ki prizadene le deset odstotkov pacientov z MS. Za primarno multiplo sklerozo je zna\u010dilno postopno slab\u0161anje vida, izgubljanje ob\u010dutkov, utrujenost, vrtoglavica, te\u017eave z ravnote\u017ejem in naposled hromost. Odvisno, katere mo\u017eganske celice uni\u010di. Igram nekak\u0161no rusko ruleto.<\/p>\n\n\n\n
Leto po diagnozi se moji simptomi niso poslab\u0161ali, vendar sem \u017eivljenje morala obrniti na glavo. Ker ni zdravil, sem na strogi dieti, ve\u010d po\u010divam in jogiram. Tola\u017eila bi se, \u010de bi rekla, da me telo ne spomni vsak dan na MS. \u010ceprav sem bolezen delno sprejela, pa se diagnozi \u0161e vedno upiram. Te\u017eko se je pri tridesetih letih sprijazniti, da mora\u0161 \u017eivljenje prilagoditi ne\u010demu, na kar niti v sanjah nisi nil pripravljen.<\/p>\n\n\n\n
Med vsemi mogo\u010dimi strahovi, ki so se nabrali v tem letu, je bil tudi strah pred izgubo spolne funkcije. Hudi\u010da, tudi to bi mi lahko vzela? Previdno sem odpirala strani in sprva brala samo pretirano pozitivne in tola\u017eilne besede – “tudi bolniki z MS lahko \u017eivijo normalno in imajo zdrave spolne odnose”. \u017divijo normalno? Ne. Nikoli ne bomo \u017eiveli tako kot drugi, prilagajali se bomo bolezni, tudi v spolnosti. Moja je, hvala bogu, trenutno \u0161e nedotaknjena in libido ostaja enako mo\u010den kot prej, ampak se lahko zgodi, da bom s\u010dasoma te\u017eje dosegala orgazme, da se breskvica ne bo navla\u017eila in da mi libido navsezadnje ‘crkne’. <\/p>\n\n\n\n
MS lahko neposredno ali posredno vpliva na na\u0161o spolnost. Lahko je zato krivo sesutje centralnega omre\u017eja, lahko pa je depresija zaradi bolezni tako huda, da si spolnosti ne \u017eelimo ve\u010d oziroma v njej ne vidimo nobenega smisla. \u0160ele po prejeti diagnozi je moje cvr\u010danje v glavi po do\u017eivetem orgazmu dobilo smisel. Kot bi ti nekdo ra\u010dunalnik polil z vodo. Ob\u010dutek elektrike, ki se \u0161iri od ene do druge strani mo\u017eganov je bil neprijeten. Kot bi \u010dutil odmiranje celic, \u010deprav sem bila ravnokar izgubljena v najslaj\u0161em ob\u010dutku na svetu. <\/p>\n\n\n\n
Svetovna zdru\u017eenja za MS se, druga\u010de od na\u0161ega, posve\u010dajo tudi spolnosti in na moje veliko presene\u010denje celo priporo\u010dajo uporabo vibratorjev, ker se z njihovo pomo\u010djo la\u017eje vzburimo in dose\u017eemo vrhunec. Ker ima kar devetdeset odstotkov mo\u0161kih in sedemdeset odstotkov \u017eensk z MS te\u017eave v spolnosti, je priporo\u010dljiva uporaba lubrikanta, obro\u010dkov za penis (la\u017eja erekcija), votlih dildov in kot \u017ee omenjeno, vibratorjev. \u0160e dobro, da mi je to dobro poznano. <\/p>\n\n\n\n
\u010ceprav je bolezen zoprna in celo grda, ostajajo majhni \u017earki upanja, ki vlijejo pogum tistim, ki nas je najbolj strah. \u0160e sre\u010da, da imamo eroti\u010dne igra\u010de, ki nam lahko, ne le polep\u0161ajo na\u0161e dni, temve\u010d nam tudi pomagajo k bolj\u0161i spolnosti. <\/p>\n\n\n\n
MS mi je spremenil \u017eivljenje in lagala bi, \u010de bi rekla, da na bolje. Prizadela me je. Komaj sem za\u010dela \u017eiveti, pa imam ob\u010dutek, da sem za\u010dela \u017eiveti svoj konec. \u0160e preden odprem o\u010di, preverim, ali \u0161e vedno lahko premikam noge in ko naposled dvifnem veke, sem zadovoljna, da \u0161e vedno vidim. Morda je res, da s\u010dasoma za\u010dne\u0161 u\u017eivati v \u017eivljenju, vendar \u0161e nisem tam. Vesela sem le, da mi MS \u0161e ni vzel \u0161\u010demenja in je morda celo mo\u010dnej\u0161e kot prej. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Tridesetega maja obele\u017eujemo dan multiple skleroze (MS) oziroma neozdravljive kroni\u010dne vnetne avtoimunske bolezni osrednjega \u017eiv\u010dnega sistema. Ker je definicija prezahtevna, bom povedala druga\u010de – imunski sistem leto za letom, dan za dnem napada \u017eiv\u010dne celice v mo\u017eganih in hrbtenja\u010di. Kot bolezen mladih je izbrala tudi mene. Za\u010delo se je pred dvema letoma, le nekaj \u010dasa…<\/p>\n